Айсулу Тойшибекова, Vласть

Фото автора

Фонд «Қасиеттi Жол» был создан пять лет назад пятью мамами здоровых детей, чтобы помочь малышам, остро нуждающимся в медицинской помощи. В качестве основного направления выбрали программу реабилитации для детей с диагнозом детский церебральный паралич. Спустя пять лет фонд при поддержке казахстанцев готов организовать 14 реабилитационных центров по всему Казахстану. Одна из матерей, которые стали учредителями фонда, Динара Закиева рассказала Vласти о том, как важно принять ответственность и начать менять ситуацию без упования на государство.
 

На вопрос о том, как было выбрано название фонда, Динара отвечает, что решение о создании фонда пришло к ним во время священного месяца Рамадана, а «священный путь» – это тот путь, который рано или поздно выбирают многие:

«Хотелось бы, чтобы на этом пути оказалось как можно больше человек, потому что людей, которые хотят помогать, очень много. Они просто не всегда знают как оказать эту помощь», – признается Динара.

— Давайте начнем интервью с проекта фонда «Казахстан творит добро». Как он задумывался, как он будет осуществляться? Все-таки 14 реабилитационных центров по всей стране – это довольно серьезная заявка.

— В 2011 году мы открыли первое реабилитационное отделение в Доме малюток города Астаны, где в течение двух лет дети получали постоянную реабилитацию. У нас была цель — поставить этих детей на ноги. Это была командная работа руководства Дома малютки, фонда и специалистов-реабилитологов. Реабилитация десяти детей из четырнадцати дала очень хорошие результаты, четверых детей усыновили, двое из них вернулись в свои семьи. Лечение таких детей прямым образом влияет на их усыновление, на уменьшение количества малышей в детских домах. Мы очень воодушевились этим и при поддержке Samruk Kazyna Trust открыли реабилитационные отделения в девяти Домах ребенка в разных регионах страны. «Казахстан творит добро» призывает реализовывать любые добрые дела, объединяться. Первая акция в Астане, которую мы провели, представляя этот проект, прошла в детской больнице, ее стены были разрисованы художниками и дизайнерами. Это более тысячи квадратных метров больницы. Мы получили хороший отклик, к нам обратились люди из Шымкента, которые решили сделать тоже самое. Мы призываем каждого подумать: «Что еще я могу сделать?» Проблема реабилитации стоит действительно остро – 13 тысяч детей с таким диагнозом по Казахстану и из них только 20% получают полномасштабную реабилитацию. Все остальные вынуждены годами ждать лечение. Все мы понимаем, чем раньше и чем чаще ребенок получает реабилитацию, тем лучше для его здоровья. Когда мы открыли наш первый реабилитационный центр в Астане, мы получили хорошую модель с достаточно высоким результатом – за два года более 600 детей прошли реабилитацию, из них 100 детей из регионов, 74 ребенка сделали свои первые шаги, стали ходить. В нашем центре мы стремимся оказать качественную, современную и доступную реабилитацию, чтобы людям не то что из Казахстана, из региона, не нужно было выезжать. Чтобы дети регулярно проходили ее и уже к школьным годам они могли встать на ноги, влиться в социум.

Для открытия реабилитационного центра не требуется многого. Мы размещаем центры на трехстах квадратных метрах в детских городских больницах, что удобно. В месяц бесплатную реабилитацию проходят 25 детей. В настоящее время мы работаем над тем, чтобы открыть такой центр при поддержке спонсоров в Шымкенте, где точно также акимат выделяет нам пространство в детской городской больнице. Сегодня мы призываем казахстанских бизнесменов, компании, граждан Казахстана поучаствовать в этом проекте. Если одна компания в своем регионе поддержит этот проект и в каждом регионе будет открыт хотя бы один реабилитационный центр, то мы сможем решить эту острую социальную проблему.

— Какой вклад может внести рядовой казахстанец в этот проект, если он далек от темы?

— Я приведу пример – в 2012 году мы помогли одной девочке, которой было необходимо получить лечение за рубежом, поскольку эта болезнь в Казахстане не лечилась. Слава богу, у нее все хорошо, она ходит в школу и совсем недавно звонила ее мама и говорит: «Вы знаете, мы очень благодарны вашему фонду. В настоящее время мой супруг работает в компании, поскольку мы сами не можем помочь, мой супруг порекомендовал руководству своей компании, которое хочет реализовывать социальные проекты, ваш фонд». Это такой маленький пример того, что даже информационная поддержка важна и каждый казахстанец сможет поучаствовать, просто поделившись.

— Как сейчас обстоит ситуация с реабилитацией детей с ДЦП в целом по стране? Создаются ли условия, в первую очередь государством, чтобы каждый нуждающийся в реабилитации ребенок получил помощь?

 

— Если обратиться к статистике, то можно понять, как мало реабилитационных центров в регионах и как много детей, нуждающихся в ней. К примеру, в Южно-Казахстанской области 3 294 ребенка с диагнозом детский-церебральный паралич и только 110 реабилитационных мест. В Алматы на 2 044 детей с ДЦП приходится 60 мест; в Актюбинской области 644 ребенка с ДЦП, но реабилитационных центров нет. Аналогичная ситуация сложилась в Восточно-Казахстанской, Атырауской, Северо-Казахстанской областях – дети есть, а реабилитационных мест нет.

В принципе, по нашей работе можно понять, что государство поддерживает реализацию таких проектов. Двадцать пять детей из малоимущих семей каждый месяц бесплатно получают полномасштабную комплексную реабилитацию. Каждый заезд перед родителями и ребенком индивидуально ставится конкретная задача – научиться держать голову, научиться сидеть и другое. Домой родителям дается домашнее задание, которое они должны выполнять и заниматься дома с ребенком, после этого, в следующий заезд родители сдают экзамен. Мы большое внимание уделяем родителям – проводим тренинги, семинары. Это способствует психологической разгрузке детей.

— Комплексная реабилитация также необходима детям с другими заболеваниями, например, тем, у кого расстройства ментального спектра. Будет ли фонд расширять свою деятельность в этом направлении?

— В принципе, у нас в реабилитационном центре бывают и дети с синдромом Дауна и с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Основное направление – это ДЦП, но тем не менее и такие дети также проходят комплекс процедур, подходящих их диагнозу.

— На ваш взгляд, кто более успешен и эффективен в плане реабилитации – государственные учреждения или частные организации, создающие такие центры?

— Здесь больше стоит обращать внимание на методику, качество, вне зависимости от того, частные это центры или государственные. Те центры, которые у нас сейчас работают, поддерживаются нацкомпанией «Самрук Казына» и дети получают помощь. Очень хорошую реабилитацию получают в Детском реабилитационном центре Астаны, он оснащен по последнему слову техники. В данном вопросе главное – количество, чтобы в каждом регионе был как минимум один реабилитационный центр и дети могли получать помощь бесплатно.

— Получается, что детей много, а центров – мало. Как решить вопрос огромных очередей в крупные республиканские центры?

— Мы предлагаем свою формулу, выработанную в течение пяти лет, на протяжении которых мы работаем в этом направлении. Мы активно работаем с акиматами, чтобы они смогли выделить помещения и привлекаем спонсоров для приобретения оборудования. Мы посчитали, что на оснащение оборудованием 300 квадратных метров в Детской городской больнице необходимо 60 миллионов тенге. Учитывая, какую это принесет пользу, это не такая большая цифра. Сама реабилитация 250 детей в год обойдется в 85 миллионов тенге, включая все мероприятия с проживанием.

— Какую позицию занимает Минздрав по отношению к вам и вашему проекту?

— Мы в своих проектах всегда сотрудничаем с госорганами. Нас включили в комиссию по выявлению причин ДЦП. В том, в чем нас могут поддержать, мы всегда находим поддержку и положительный отклик со стороны госорганов.

Мы – граждане Казахстана, разделять граждан и государство в каких-то вопросах не совсем правильно с нашей точки зрения. Мы и есть государство. У каждого из нас есть какая-то ответственность, миссия в жизни. Если есть возможность что-то делать для решения какой-то проблемы, то не нужно ждать, когда сделает это какое-то министерство или акимат. Нужно делать, а поддержку государственных органов гражданин получит. Если захотеть, изучить вопрос и поставить перед собой цель, то проблему можно решить.

— Дети из Домов инвалидов и интернатов из старших возрастных групп имеют такую же возможность получить реабилитацию?

— Мы в основном работаем с теми Домами малюток, где открыли реабилитационное отделение и больше упор делали на них. А вот с детьми из Домов инвалидов мы еще не работали. Пока не было возможности обратить внимание туда, но в будущем мы также планируем работу со старшими детьми, чтобы и те, и другие могли получить реабилитацию.

— Сталкивались ли вы с препятствиями в размещении реабилитационных отделений?

— Как таковых трудностей не было. Основная проблема — нехватка специалистов в данной сфере. К нам приезжают специалисты, которые делятся опытом с нашими сотрудниками. И вопрос о нехватке кадров тоже нужно решать. Как фонд мы привлекаем наших специалистов на обучение у зарубежных коллег.

— Какие потребности испытывает сфера реабилитации? Что нужно сделать, чтобы наладить эту систему, чтобы с момента постановки диагноза ДЦП как можно раньше начать процесс восстановления?

— Большую роль играет вовремя поставленный диагноз. К нам приходят родители детей до года с подозрениями на ДЦП. Наши специалисты осматривают их и если есть риск, что диагноз подтвердится, то они консультируют родителей по этому вопросу. Если начать работу по восстановлению до 3-4 лет, то обычно результаты очень хорошие. Ребенок должен получать разностороннюю помощь и самое главное – регулярную реабилитацию по три раза в год, а также занятия дома. Это командная работа родителей и специалистов.

Хотелось бы добавить, что, взглянув на цифры можно понять, что из более 13 тысяч детей с ДЦП реабилитацию проходят всего 3-4 тысячи. Для них реабилитация – это единственно возможное лечение. Не получая ее, они остаются без лечения. Оставаясь без лечения, они рискуют завтра не добиться стойкого результата. Эти дети не смогут стать полноправными членами общества, им тяжелее будет устроиться. Если эти дети будут получать жизненно важное для них лечение, они смогут ходить в школу, получить образование, трудоустроиться, это приведет их к самостоятельности. Государству нужны реабилитированные люди.