Ярославу 8 лет, и у него за плечами огромный список диагнозов:
ВПР ЦНС;
мальформация Дэнди Уокера;
ДЦП спастико-гиперкинетическая форма; гидроцефалия в стадии субкомпенсации; симптоматическая эпилепсия (2 года ремиссия);
ангиопатия сетчатки обоих глаз;
ЗПРР.
⠀
Все эти аббревиатуры и сложные термины в переводе с медицинского означают: Ярослав не может самостоятельно двигаться, говорить, у него есть проблемы со зрением, периодически его тело делает не произвольные и очень болезненные движения. Еще он очень худенький и маленький и трудно набирает вес. А приём обязательных препаратов на протяжении всей его жизни плохо сказывается на его внутренних органах.
⠀
Ребёнок с врожденными пороками развития – всегда большая травма для родителей. Ксения - не исключение. Ужас и растерянность накрыли ее сознание. Но она взяла себя в руки и чётко поняла, что сыну нужна помощь незамедлительно.
⠀
Ксения изучила много научной, медицинской литературы, статистику таких заболеваний. Углубившись в строение головного мозга и его связью с телом, она решила, что главная цель в уходе за Ярославом - это его комфортное, безболезненное и максимально счастливое пребывание на этой земле.
⠀
Ксения так поднаторела в ежедневных заботах о Ярославе, что отшучивается, что из трудностей преодолевает только собственную лень и нехватку времени.
⠀
Хотя, конечно, трудностей в их жизни множество. Если бытовые процессы уже привычны, то к некоторым вещам привыкнуть невозможно.
⠀
Взять хотя бы отношение окружающих. Люди чрезмерно любопытны и невоспитанны. Приходилось слышать комментарии из ряда: "понарожают инвалидов и живут за счёт наших налогов" или "пить и курить надо было меньше!"
⠀
Обычные прогулки на улице или передвижение по городу тот еще квест. Городская среда и общественный транспорт не подготовлены к людям с особенностями развития.
⠀
А Ярослав удивительный ребёнок: добродушный, сопереживающий и очень сильный. Самая главная его черта, по мнению мамы, это умение любить всех, просто так, он словно излучает эту любовь.
⠀
Ярослав музыкальный: любит слушать аудиосказки, в музыке предпочитает подвижные ритмичные мелодии. И танцует, как умеет, всем телом старается попасть в такт. Самая главная страсть для Ярослава - это вода, плавание и пляжное солнышко. К тому же он сладкоежка - обожает тортики.
⠀
Наш фонд помогает Ксении реабилитировать Ярослава уже 5 лет в рамках проекта "Здоровые дети", осуществляемый при поддержке нашего партнера Samruk-Kazyna Trust. За это время они прошли несколько курсов реабилитации.
У Ярослава появилась заинтересованность в происходящем вокруг. Удалось ослабить гиперкинезы, ему стало легче выполнять движения: повороты на бок и на живот, кратковременное удерживание головы, захват и перекладывания предметов руками. После каждого заезда домой они возвращались с маленькими победами и новыми навыками. Не только Ярослав, но и сама Ксения.
⠀
Фонд помог организовать ее участие в обучающем курсе наставников методики Кинестетикс и получила сертификат наставника. Сейчас она применяет эти знания не только в уходе за Ярославом, но и обучает других мам. И планирует заниматься физической реабилитацией детей и взрослых.
⠀
Ксения мечтает, что Ярослав будет жить долго, счастливо и безболезненно, продолжая смеяться и радоваться мелочам, как сейчас. О чем мечтает сам Ярослав, мама может только предполагать - сам он сказать не может. Но мы уверены, что в его голове мечты светлые и добрые, такие же, как и он сам.